Guten Morgen!
Montag ist es wieder soweit - am 21.03. ist jedes Jahr der Welt-Down-Syndrom-Tag!
Grundsätzlich hat das Down-Syndrom erst einmal nichts mit Autismus zu tun.
Aber auch diese Menschen sind besonders. Und ich möchte meinen Blog dafür nutzen, auch über diese Besonderheit von Menschen aufmerksam zu machen. Darum gibt es heute einen Spezial-Beitrag. 😊
Schön und gut, aber was haben denn Socken mit dem Down-Syndrom zu tun? Dafür gibt es mehrere Gründe. Ihr kennt vielleicht das Symbol des Welt-Autismus-Tag: viele verschiedene bunte Puzzle-
Teile. Sie sollen daran erinnern, dass jeder Mensch einzigartig ist und das es nicht schlimm ist, wenn man eine Besonderheit (Behinderung/Handicap/Special Effect, nennt es wie ihr es wollt) hat, weil diese zum Leben dazugehören und die Vielfältigkeit das Leben bunt macht. Außerdem stehen sie dafür, dass jeder Autist verschieden ist. Die bunten Socken symbolisieren, dass alle Menschen verschieden sind. Bunt aus demselben Grund wie bei Autismus - weil die Verschiedenheit der Menschen das Leben bunt machen.
Es hat aber auch noch einen anderen Grund, dafür ist ein anderes Bild notwendig:
Beim Down-Syndrom handelt es sich um eine genetische Erkrankung, es wird in der Fachsprache auch als Trisomie 21 bezeichnet. Normalerweise hat jeder Mensch verschiedene Chromosomenpaare (also immer 2 Chromosomen von einer Sorte). Beim Down-Syndrom ist das Chromosom 21 drei mal vorhanden, also eins mehr als gewöhnlich. Chromosomen haben die Form von einem X - also wie zwei Socken.
Warum wird die Trisomie 21 auch Down-Syndrom genannt?
Das ist sogar simpel zu beantworten. Meist werden Erkrankungen nach demjenigen benannt, der die Krankheit zuerst erforscht hat. Das ist auch hier der Fall. Der Mediziner John Langdon Down hat die Trisomie 21 im Jahr 1866 erstmals umfassend erforscht und beschrieben. Er war quasi derjenige, der sich als erstes richtig mit der Erkrankung auseinandergesetzt hat.
Besonderheiten von Menschen mit Down-Syndrom
- Geistige Beeinträchtigung
Menschen mit Trisomie 21 haben in der Regel eine geistige Behinderung. Wie stark diese ausgeprägt ist, ist jedoch ganz verschieden. Manche Betroffene benötigen rund um die Uhr Betreuung und Beaufsichtigung, andere kommen mit ein wenig Unterstützung gut allein zurecht und erlernen sogar einen Beruf. Nur weil ein Mensch das Down-Syndrom hat, sollte man ihn unter gar keinen Umständen unterschätzen und "in Watte packen", sondern ihm grundsätzlich erst einmal alles zutrauen und ihm ermöglichen verschiedene Dinge auszuprobieren. Es ist auch grundsätzlich nicht zu empfehlen, von Anfang an in "leichter Sprache" mit denjenigen zu sprechen. Redet ganz normal mit ihnen, wenn sie euch nicht verstehen, könnt ihr ja immer noch eure Sprache vereinfachen. Sie merken es durchaus, wenn man sie für "blöd" verkauft.
- Gesundheitliche Beeinträchtigungen
Menschen mit der Trisomie 21 leiden häufig unter Begleiterkrankungen. So haben 40 - 60 % aller Betroffenen unter verschiedenen Herzfehlern. Manche haben auch Schwierigkeiten mit dem Verdauungstrakt (ca. 10 %) und Problemen mit der Schilddrüse (ca. 3 %). Mit Medikamenten und regelmäßigen Kontrollen beim Arzt, können die meisten aber ein relativ "normales" Leben führen. Viele Down-Syndrom-Patienten sehen und hören schlechter, benötigen also möglicherweise zusätzliche Hilfsmittel, wie z. B. Brille oder Hörgeräte.
Bei Patienten mit der Trisomie 21 ist oft das Immunsystem beeinträchtigt, wodurch sie häufiger unter Infekten leiden. Sie mussten sich während der extremen Zeit der Coronapandemie extrem einschränken. Ich kenne zum Beispiel einen jungen Mann (Kindesalter), der extrem darunter gelitten hat, dass er während der heftigen Zeit nicht mehr in die Schule konnte, nicht mehr seine heißgeliebte Oma besuchen konnte und eigentlich ständig zu Hause war. Seine Eltern und sein Bruder haben zwar alles versucht, dass er so gut wie möglich beschäftigt ist und es ihm an nichts fehlt, aber dennoch - es ist einfach nicht dasselbe, als wenn man sein normales Leben leben kann. Es ging aufgrund des geschwächten Immunsystems aber nun mal einfach nicht anders. Er musste besonders geschützt werden, um nicht das Virus aufzugabeln. Damals wusste ja auch niemand, wie schwerwiegend das Virus sich wirklich auf die Gesundheit auswirkt und es gab noch keine Impfungen. Ich bin frohen Mutes, dass ihm und anderen Menschen mit Down-Syndrom eine solche Isolation zukünftig erspart bleibt, wenn sich jetzt immer mehr Menschen impfen lassen.
- Aussehen
Meistens erkennt man es sofort, wenn ein Mensch vom Down-Syndrom betroffen ist, weil sie ein bisschen anders aussehen. Sie haben zum Beispiel ein bisschen schmalere Augen, die leicht schräg anliegend sind. Sie haben eine kleinere Körpergröße und haben breite Hände mit relativ kurzen Fingern. Früher wurden Menschen mit Down-Syndrom "Mongo" genannt. Grund dafür ist, dass es früher in Asien den Volksstamm der Mongolen gab, die so ähnlich ausgesehen haben. Man vermutete, dass das Syndrom eine Rückbildung zu dieser Völkergruppe war. Inzwischen werden sie nicht mehr als solche benannt und ich bin sehr froh darüber. Ich möchte betonen, dass es absolut beleidigend ist, einen Menschen mit Down-Syndrom als Mongo zu bezeichnen, denn damit hat diese Erkrankung überhaupt nichts zu tun.
Menschen mit dem Down-Syndrom lächeln viel und haben in der Regel gute Laune. Das wird fälschlicherweise so interpretiert, als würde es ihnen immer gut gehen. Das ist aber ein Mythos. Auch Down-Syndrom-Betroffene erleben unschöne Dinge und sind durchaus auch ab und zu traurig und wütend. Sie nehmen die gleichen Gefühle war, wie alle anderen Menschen auch.
Wie kann man Menschen mit dem Down-Syndrom fördern/unterstützen?
Viele Betroffene haben einen niedrigeren Muskeltonus, was dazu führt, dass sie sich nicht so gut bewegen können und Schwierigkeiten mit der Koordination haben. Durch Ergotherapie und Physiotherapie kann man das aber sehr gut trainieren. Außerdem lohnt sich bei manchen auch eine Logopädie. Sie haben oft eine zu große Zunge, wodurch sie schlechter essen und trinken können, was sie aber im Rahmen von Logopädie gut üben können.
Am wichtigsten ist es aber, wie ich oben schon geschrieben habe, die Menschen aktiv in den Alltag einzubeziehen. Sie können so viele Dinge machen und haben ganz viel Spaß daran - es wäre absolut gemein, sie nur wegen ihrer Behinderung automatisch auszuschließen. Der Junge den ich kenne, der kommt z. B. immer mal mit zum Eishockey. Seine Eltern haben individuelle Lösungen für ihn gefunden. Er mag keine starken Lautstärken - also nutzt er Gehörschutz und hat einen Raum in den er sich regelmäßig zurück ziehen kann. Aber: er ist dabei und wird nicht ausgeschlossen und erlebt darum viele tolle Dinge.
Berühmte Menschen mit Trisomie 21
Menschen mit Down-Syndrom können richtig groß rauskommen. Hier mal einige Beispiele von Betroffenen, die richtig groß raus gekommen sind:
- Tamara Röske
Sie kennt man unter anderem seit über 10 Jahren als Model für Hugo Boss und Victoria Backham. Außerdem spielt sie in Fack Ju Göhte 3 mit, wo sie für eine Komparsenrolle angefragt wurde. Richtig gehört - sie hat sich nicht um die Rolle beworben, sondern wurde gefragt, ob sie die übernehmen würde!!
- Rolf "Bobby" Brederlow
Auch er ist Schauspieler und spielt unter anderem in Rosamunde Pilcher-Filmen und im "Tatort" sowie in "Aller Freundschaft" mit. Er ist ein richtig guter Schauspieler!
- Pablo Pineda Ferrer
Er ist ein spanischer Lehrer für Pädagogische Psychologie und ist der erste europäische Betroffene von Down-Syndrom der einen Abschluss an der Universität erlangt hat. Da soll mal noch einer sagen, es würde sich nicht lohnen, Menschen mit Down-Syndrom zu fördern!
Was ich an Menschen mit Down-Syndrom schätze
Sie sind schonungslos ehrlich und zeigen dir ganz klar und deutlich ob sie dich mögen oder nicht. Wenn sie dich nicht leiden können, dann spiegeln sie dir das. Außerdem spielen sie keine Rolle (außer sie sind als Schauspieler engagiert xD), sie sind einfach wie sie sind und verstellen sich nicht. Bei Menschen mit Down-Syndrom weiß man haargenau woran man ist, das finde ich schön. Gleichzeitig sind sie aber nicht verurteilend. Es ist ihnen vollkommen egal, ob du Chinese, Engländer oder Deutscher bist, ob du vielleicht eine schiefe Nase hast oder dir vielleicht ein Finger fehlt. Jeder bekommt bei ihnen grundsätzlich dieselbe Chance. Menschen mit diesem Charakterzug sollte es viel häufiger auf der Welt geben. 💗
Habt einen schönen Tag!
Anne
Quelle Bilder: http://www.familiennetzwerk-down-syndrom.at/fndswp/?p=1711
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